70-летний Уиллис, страдающий лобно-височной деменцией, казался в приподнятом расположении духа, пока водитель отвозил их автомобиль на автомойку.
В четверг пара была замечена на одной из дорог солнечного Лос-Анджелеса; водитель пил кофе, а Уиллис расслабленно сидел на переднем пассажирском сиденье в стильных черных солнцезащитных очках, скрывающих его глаза.
В 2023 году Уиллису был поставлен диагноз лобно-височной деменции — беспощадного состояния, которое отнимает речь и меняет личность.
Пара, прожившая в браке 16 лет, воспитывает двух дочерей: 13-летнюю Мейбл и 11-летнюю Эвелин.
На прошлой неделе Эмма сообщила, что ее «самым трудным решением» стал перевод Брюса в отдельную резиденцию, где его теперь поддерживает круглосуточная команда по уходу по мере ухудшения его состояния здоровья.
«Мы пришли к тому этапу болезни папы, когда требуемый ему уход меняется. Он должен быть более адаптирован к каждой его потребности, — сказала я им. — И вы должны жить в доме, который теперь больше соответствует вашим потребностям», — написала Эмма, по данным TooFab.
«Кроме того, папа хотел бы, чтобы у вас были игры с друзьями, ночевки и больше свободы, чем вы могли иметь здесь. Это сделало бы его таким счастливым».
Она объяснила, что дом был обустроен как «место, где они могли бы хранить личные вещи: игрушки, принадлежности для творчества, купальники, пижамы и игры, — и что мы могли бы приходить к нему в любое время, когда они захотят».
Хотя она признала, что решение было «болезненным», Эмма подчеркнула, что оно отражает то, чего Брюс хотел бы для своей семьи.
«На самом деле, мне до сих пор больно. В конце концов, это мой муж, и его пребывание в другом доме не входило в будущее, которое мы вместе планировали. Такого просто невозможно себе представить».
Выход книги последовал за откровением Эммы об ужасном дне, когда она узнала, что ее мужу предстоит будущее, омраченное деменцией.
«У меня бегали мурашки по телу. В ушах звенело. Я уверена, он сообщал нам информацию, но все, что я слышала, было: «Приходите снова, и вот вам брошюра».
Хотя диагноз наконец-то прояснил тревожные поведенческие изменения Брюса, Эмма признается, что была потрясена отсутствием четких рекомендаций или поддержки.
«Это происходит не только с нами. Многие люди сталкиваются с подобным при получении диагноза».
Как и миллионы американцев, чьи семьи столкнулись с деменцией, Эмма оказалась в растерянности, не видя ясного пути после диагноза Брюса.
«В итоге я стала искать в интернете, что делать», — призналась она.
Тот период, вспоминает она, был глубоко изолирующим и «безрадостным».
«Вначале жизнь казалась очень мрачной, лишенной разнообразия, состоящей лишь из горя и печали», — объяснила она.
Будучи основным опекуном, Эмма, по ее словам, чувствовала себя подавленной — ей приходилось совмещать заботу о потребностях Брюса, обеспечение его конфиденциальности и воспитание двух маленьких дочерей, в значительной степени в одиночку.
В конце концов, она начала прокладывать путь вперед.
Она обращалась к медицинским экспертам, общалась с теми, кто оказался в схожих обстоятельствах, и обрела цель, начав открыто говорить о проблеме.
«Вначале я слишком боялась что-либо кому-либо говорить. Казалось, что происходящее случается только с нами», — сказала она.
«Я поняла, что будет полезно говорить об этом и повышать осведомленность, чтобы люди раньше обращались к врачам, быстрее получали диагноз и участвовали в клинических испытаниях».
Эта с трудом обретенная перспектива теперь легла в основу ее новой книги «Неожиданное путешествие: обретение силы, надежды и себя на пути заботы», задуманной как руководство для семей, столкнувшихся с нейродегенеративными заболеваниями.
«Я написала книгу, которую мне хотелось бы получить в тот день, когда нам поставили диагноз», — объяснила она.
«Уход за больным — трудное бремя, и многие несут его почти без поддержки… Единственный способ для меня справиться с этим — помочь кому-то еще почувствовать себя менее одиноким».
Ее комментарии прозвучали после того, как источник в семье сообщил Daily Mail, что состояние Брюса «быстро ухудшается» до такой степени, что он «уже не узнает некоторых лиц».
Его большая семья сплотилась вокруг Брюса во время его болезни, включая бывшую жену Деми Мур и их дочерей: 37-летнюю Румер, 34-летнюю Скаут и 31-летнюю Таллулу.
Источник Daily Mail сообщил, что дочери Брюса «проводят с ним столько времени, сколько могут», добавив: «Он оживляется, когда видит своих детей».
